北京（Shenqi）每年4月17日是世界血友病日。今年的主题是“科学预防和治疗血友病，因此生活不再脆弱”。它旨在指导和促进积极的预防，标准治疗和对血友病的科学护理，减少出血并改善患者的生活质量。 南部医科大学南部医院血液学系首席医师Sun Jing已确定血友病是凝血因子VIII VIII（血友病A）或凝结因子IX（血友病B）的遗传因子缺乏的主要原因。这种凝血的两个因素在人类凝结过程中起重要作用。对于血友病患者，定期替代治疗（预防治疗）的积极性能可以有效地减少出血和并发症的发生。预防治疗以在一定频率下注射一定剂量的凝血因子，以便可以将患者体内凝血因子的活性保持在一定水平，从而降低出血的风险。 “在过去的十年中，中国的诊断，血友病治疗，治疗和治疗使大多数患者都有可用的药物，这将进一步预防死亡或残疾。”孙正会说，尽管如此，由于经济负担以及经常进行静脉内给药的需求，一些患者未能实现标准的预防和治疗。 近年来，非凡的医疗成功给血友病患者带来了希望。 Sun Jing最近宣布，在美国已批准了一种新药物非因素进行营销，这需要每年进行6次皮下注射，以帮助患者减少出血。预计这种创新疗法将加速其在中国的实施，并促进中国血友病患者的变化，以预防和TRE挑战。同时，第一种用于国内生产的稀有疾病基因疗法被批准用于营销。中度至重度血友病B的成年患者需要接受单一注射以获得潜在的治疗作用。这项创新为中度至重度血友病B的成年患者提供了一种新的治疗选择，预计这将显着改善患者的生活质量。